Le mot du président

L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 600 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg.

Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.

Des axes pérennes étayent la politique de l’Association Française du syndrome de Rett comme le soutien aux familles et des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité. L’AFSR ne cesse de se mobiliser pour plus qu’aucune personne atteinte par ce syndrome reste sans diagnostic.

Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

C’est toujours dans cet objectif que l’AFSR organise les 5 et 6 octobre 2019 ses 31èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap.

Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.

Au plaisir de vous y accueillir,

Julien Fieschi,
Président de l’AFSR

Accès

Contrairement au Séjour Familles, cet événement ne bénéficie pas de dispositions particulières pour accueillir les personnes atteintes du syndrome de Rett.

  • Accès en transport en commun

Métro

Ligne 13 : Station BROCHANT

Ligne 13 : Station PORTE DE CLICHY

Bus

Ligne 31, 54, 66, 74 :Station BROCHANT

Ligne PC3 : Station PORTE DE CLICHY

RER

Ligne C : Station PORTE DE CLICHY

Gare

PARIS ST LAZARE (3.00 km / 1.86 mi)‎

PORTE DE CLICHY (0.10 km / 0.06 mi)‎

Vous pouvez bénéficier de 20% de réduction sur votre billet SNCF sur simple demande à contact@afsr.fr.

Aéroport

CHARLES DE GAULLE AEROPORT (20.00 km / 12.43 mi)‎

PARIS ORLY (25.01 km / 15.54 mi)‎

LE BOURGET AEROPORT (17.00 km / 10.56 mi)

  • Accès en voiture

Sortie périphérique Porte de Clichy, entrer dans Paris, prendre l’avenue de Clichy, 1ère rue sur la droite au bout de 200m, Rue Bernard Buffet.

Dans le cas où votre venue en transport en commun est impossible, vous pourrez bénéficier d’une place de parking au sein de l’hôtel prise en charge par l’AFSR.

29èmes JNSR

 

Les 29èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR se sont déroulées les 7 et 8 octobre 2017 à l’hôtel Ibis Paris 17 Clichy-Batignolles et ont accueilli près de 230 personnes.
Cet événement dédié au syndrome de Rett, et plus largement au polyhandicap, était ouvert aux familles, mais aussi pour la première fois, aux proches ou aidants d’une personne atteinte du syndrome de Rett, aux professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés, et étudiants, à tarif préférentiel.

Un vaste programme de conférences a été proposé aux participants durant deux jours. L’Association Française du Syndrome de Rett remercie chaleureusement l’ensemble des professionnels qui ont répondu présent pour animer ces conférences.

 

Pour consulter le résumé des 29èmes JNSR : cliquez ici (pages 2 à 4)

Le programme était le suivant :

 

 

Les 29èmes JNSR ont été organisées par l’AFSR et avec le soutien de :

 

30èmes JNSR

30èmes JNSR

Les 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR se sont déroulées les 6 et 7 octobre 2018 à l’hôtel Ibis Paris 17 Clichy-Batignolles et ont accueilli plus de 230 personnes.
Cet événement dédié au syndrome de Rett, et plus largement au polyhandicap, était ouvert aux familles, mais aussi pour la première fois, aux proches ou aidants d’une personne atteinte du syndrome de Rett, aux professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés, et étudiants, à tarif préférentiel.

Un vaste programme de conférences a été proposé aux participants durant deux jours. L’Association Française du Syndrome de Rett remercie chaleureusement l’ensemble des professionnels qui ont répondu présent pour animer ces conférences.

Pour consulter le résumé des 30èmes JNSR : cliquez ici

Le programme était le suivant : cliquez ici

Les 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett sont organisées par l’Association Française du Syndrome de Rett et avec le soutien de :