Novotel Paris Charenton Le Pont
3-5 place des Marseillais
94227 Charenton Le Pont
Les 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR se sont déroulées les 12 et 13 octobre 2024 à Paris et ont accueilli plus de 130 personnes.
Cet événement dédié au syndrome de Rett, et plus largement au polyhandicap, était ouvert aux familles, mais aussi aux proches ou aidants d’une personne atteinte du syndrome de Rett, aux professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés, et étudiants, à tarif préférentiel.
Un programme de conférences a été proposé aux participants durant deux jours. L’Association Française du Syndrome de Rett remercie chaleureusement l’ensemble des professionnels qui ont répondu présent pour animer ces conférences.
Le programme était le suivant :
Samedi 12 octobre 2024
Réunion du Conseil d’administration et des délégations régionales
Les membres présents du Conseil d’administration et des délégations régionales se réunissaient ce samedi 12 octobre à 11h pour échanger sur les actualités de l’association et les sujets en cours. 37 membres bénévoles étaient donc présents pour l’occasion dont Séverine Agache, nouvelle déléguée régionale Hauts-de-France.
Vous pouvez retrouver par ailleurs la liste complète des membres du Conseil d’administration ici :
Accueil des participants
L’Association Française du Syndrome de Rett a accueilli ses participants à partir de 13h00 à l’espace conférence de l’hôtel Novotel.
Un badge fut remis à chaque participant. De façon traditionnelle, les nouvelles familles ont un tour de cou différent de celui des autres participants. Ceci permet à tous et toutes d’attacher une attention particulière à ces familles qui participent à l’un de nos événement pour la première fois. Elles ont d’ailleurs été accueillies lors d’un déjeuner de l’équipe du Conseil d’administration et des délégations régionales le samedi midi afin de pouvoir échanger en petit comité avant de baigner dans le grand bain !
Tous ont pu se retrouver autour d’un café d’accueil financé par Cimis.
Discours d’ouverture
Julien Fieschi, président, a ouvert cette 36ème édition des Journées Nationales du Syndrome de Rett par son allocution de bienvenue. Toute les séances de l’après-midi se sont tenues en réunion plénière dans l’amphithéâtre Agora. Il a présenté l’activité opérationnelle de l’année échue et les projets en cours, puis ceux restant à réaliser dans le cadre des orientations stratégiques 2020-2025. Il a également précisé qu’un travail de réflexion allait être entamé sur les orientations stratégiques de la période à venir 2025-2030.
Actualités de l’Association Française du Syndrome de Rett
Audrey Granado, directrice de l’AFSR, a ensuite présenté les actualités phare de l’association. Octobre Rett étant l’actualité essentielle de ce mois d’octobre a été mis en avant. Le projet de nouveau site internet a été présenté et sera mis en ligne dès la fin d’année 2024. Retrouvez les informations dans cette présentation :
Actualités médicales et scientifique
Animé et modéré par Stelly Ballet, administratrice de l’Association Française du Syndrome de Rett et déléguée au Conseil Médical et Scientifique.
Retour sur le congrès mondial
Julien Fieschi, président et Thomas Bertrand, vice-président de l’AFSR ont représenté la France lors du 9ème Congrès Mondial du syndrome de Rett qui s’est tenu du 2 au 5 octobre en Australie près de Brisbane. 4 jours de conférences présentées par 62 intervenants devant des participants venant de 26 pays différents. 24 associations nationales du syndrome de Rett y étaient représentées. L’occasion de faire émerger les échanges interassociatifs et de mettre en avant des actions innovantes en terme de soutien aux familles. Les scientifiques présents ont fait état de l’ensemble des projets en cours et réalisés sur la recherche fondamentale, les essais clinique et la thérapie génique. Julien Fieschi et Thomas Bertrand ont pu nous présenter l’ensemble de ces projets.
Qu’est-ce qu’un gène ? Qu’une protéine ? Qu’un variant pathogène ?
Marie-Solenne Felix, chercheuse au sein de l’équipe de Neurogénétique Humaine au centre de Génétique Médicale de Marseille (MMG) a proposé une Consulter la présentation :
La thérapie génique de remplacement comme piste thérapeutique
Léna Bourcin, étudiante en thèse au sein de l’équipe de Neurogénétique Humaine au centre de Génétique Médicale de Marseille (MMG) a présenté le projet de thèse qu’elle porte. Cette thèse est co-dirigée par les Professeurs Jean-Christophe Roux et Jean-Luc Gaïarsa. Consulter la présentation :
Les bioamines et le syndrome de Rett : une potentielle piste thérapeutique
Camille De Combarieu, étudiante en thèse au sein de l’équipe de Neurogénétique Humaine au centre de Génétique Médicale de Marseille (MMG) a présenté le projet de thèse qu’elle porte. Cette thèse est co-dirigée par les Professeurs Jean-Christophe Roux et Bruno Mazet. Consulter la présentation :
Stage Tous chercheurs
Rodolphe Travel, papa de Romane et adhérent de l’AFSR, récemment membre du Conseil d’administration est venu partager son expérience sur le stage Tous chercheurs proposé depuis 10 ans aux adhérents de l’AFSR grâce à l’association Tous chercheurs. Consulter la vidéo de présentation du stage :
Un stage Tous chercheurs vous sera de nouveau proposé en 2025, nous vous tiendrons informés des prochaines dates à l’avance ! Restez connectés !
Pause
Tous les participants ont pu profiter d’une pause café et jus de fruits parrainée par Cimis. Ils ont également pu profiter des temps de pause pour profiter du forum et de son espace stands avec :
- La boutique de l’AFSR et ses produits phares et nouveautés. Un immense merci à nos participants grâce à qui la recette de boutique s’est élevée à plus de 2 850 € !!!
- Cimis
- Acadia Pharmaceuticals
- Eliseuse
- Conseil ParaMédical et Educatif de l’AFSR (CPME) représenté par Caroline Fafchamps et Anne-Laure Zilliox
Ce fut également l’occasion de pouvoir voir ou revoir l’exposition photos d’Audrey Guyon « Eléanore, ma petite sauvageonne : 10 ans avec le syndrome de Rett »
Une série de posters de portraits de bénévoles a été également exposée. L’AFSR ne vit que grâce à ses nombreux bénévoles qui se sont succédés depuis plus de 36 ans. Ensemble nous devons continuer à se relayer pour faire vivre notre communauté et porter une voix commune au nom de nos enfants et adultes. Consulter la série de posters :
Un jeu-concours a été proposé à tous les participants. En jeu, un lot de nos meilleurs articles de boutique. Nos enquêteurs devaient trouver le prénom de la jeune enfant des participants, et de la plus âgée ! Il s’agissait d’Ambre âgée de 22 mois et de Valérie, 57 ans. Une belle occasion de briser la glace et d’engager la conversation…!
Enfin, une frise participative permettait à chaque participant de s’exprimer sur :
- les valeurs de l’AFSR
- le meilleur slogan
- des projets pour les familles
Un grand merci pour vos contributions, celles-ci seront étudiées par le Conseil d’administration lors de l’élaboration des orientations stratégiques pour la période 2025-2030.
Le syndrome de Rett et le répit
Sophie Tondelier, trésorière de l’AFSR animait cette seconde partie de conférences pour la journée sur le thème de répit. Après un rappel de la définition du répit et un tour d’horizon des différents modes de répit, Sophie a donné la parole à nos intervenants.
Les bobos à la Ferme
Elodie D’Andrea et Louis Dransart, fondateurs des gîtes de répit Les Bobos à la Ferme, du laboratoire du répit et bien plus que ça nous ont présenté leur projet, et nous ont expliqué pourquoi leur site est parfaitement adapté aux familles ayant un enfant atteint du syndrome de Rett. Nous saluons leurs initiatives, leur volonté d’offrir du « beau et adapté » et surtout d’accompagner les familles à monter leur projet de vacances adaptées en ayant le moins de démarches possibles à entreprendre. Consulter la présentation complète :
Les différentes solutions de répit et leurs financements
Laure Winterbone, référente handicap indépendante pour L’inclusion sur mesure a présenté en vidéoconférence l’ensemble des prestations pouvant être sollicitées dans le cadre du répit ainsi que leur éligibilité. Consulter la vidéo complète :
Cocktail
Après cet après-midi de conférences, les participants ont pu se retrouver et échanger autour d’un cocktail offert par Cimis.
Diner animé
Samedi soir, les échanges se sont prolongés à table jusqu’à ce qu’un groupe musical assure l’ambiance grâce à un blind-test de musique en live ! Après une journée aussi riche, nul doute que nos participants aient pu faire une bonne nuit de sommeil avant de reprendre pour le programme du dimanche !
Dimanche 13 octobre 2024
Sophrologie
Pascale Bridoux-Ruelle, sophrologue et maman de Léa, 30 ans, atteinte du syndrome de Rett sait à quel point il est nécessaire de prendre soin de soi et de savoir se détendre et trouver une source de relaxation dans un quotidien chargé et parfois stressant. Lors de deux ateliers, elle a proposé aux participants une séance de sophrologie.
Si vous avez participé, vous pouvez consulter son site internet et vous encourageons à laisser vos avis ici : https://maps.app.goo.gl/Yv1xniyAvN2Na6fbA
Table ronde : CAA
Les temps d’échange de pratique et d’expérience sont, au sein de l’association, l’une des plus grandes richesses que l’on puisse y trouver. Lors de ce week-end, nous vous avions donc proposé deux créneaux de tables rondes sur deux thématiques différentes. Le premier portait donc sur la Communication alternative améliorée (CAA) et affichait complet ! Catherine Trebaol, animatrice et médiatrice, gérait en cheffe d’orchestre ces échanges et nous a permis d’en conserver une mémoire collective. Vous pouvez la consulter ici : Synthèse de table ronde CAA.
Organiser un événement au profit de l’AFSR
L’AFSR ne vit que grâce à la mobilisation des familles et des donateurs. Sans cela, nous ne pourrions mettre en œuvre nos actions de soutien. Chaque année, vous êtes nombreux à nous demander comment mettre en place une manifestation de soutien. Aussi, nous avons mis en place de nombreux outils pour vous permettre d’organiser un événement « clé en main ». Audrey Granado, directrice et Eléonore Rabourdin, assistante de direction, ont présenté toutes les solutions lors de cet atelier. Consulter la présentation complète :
Table ronde : adapter son logement
Les temps d’échange de pratique et d’expérience sont, au sein de l’association, l’une des plus grandes richesses que l’on puisse y trouver. Lors de ce week-end, nous vous avions donc proposé deux créneaux de tables rondes sur deux thématiques différentes. Le second portait donc sur l’adaptation du logement et affichait également complet ! Catherine Trebaol, animatrice et médiatrice, gérait en cheffe d’orchestre ces échanges et nous a permis d’en conserver une mémoire collective. Vous pouvez la consulter ici : Synthèse de table ronde aménager son logement.
Jeux adaptés
Caroline Fafchamps, enseignante spécialisée et Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute, ont proposé un atelier très divertissant ! Comment adapter le jeu avec son enfant non-verbal ? Comment adapter un moment de jeux de société en famille pour faire participer son enfant atteint du syndrome de Rett. Tout en jouant, les participants ont pu apprendre tous les trucs et astuces pour passer de bons moments en famille !
Remerciements
Pour ses 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett, l’AFSR remercie chaleureusement l’ensemble des participants, ainsi que :
Tous ses membres bénévoles présents et engagés tout au long de l’année des délégués régionaux au Conseil d’administration ; Julien Fieschi, Thomas Bertrand ; Léna Bourcin, Camille De Combarieu et Marie-Solenne Felix « la Team Rett de Marseille » de l’équipe de recherche de l’Université d’Aix Marseille ; Stelly Ballet et Sophie Tondelier ; Elodie et Louis d’Andrea des Bobos à la ferme ; Laure Winterbone ; Caroline Fafchamps et Anne-Laure Zilliox, pour leur présence et leur implication sur nos événements et tout au long de l’année ; Eléonore Rabourdin et Audrey Granado ; Pascale Bridoux-Ruelle pour ses ateliers de sophrologie proposés bénévolement ; Catherine Trebaol ; Christophe Imbert pour sa présence sur le stand Cimis et son soutien financier pour l’organisation de ces 36èmes JNSR ; Kasia Dobrzynska pour sa présence sur le stand Acadia et leur soutien financier pour l’organisation de ces 36èmes JNSR ; Thibault Decrombecque pour sa présence et la mise à disposition gracieuse de son logiciel Eliseuse ; Audrey Guyon pour la présence et son exposition ; Handynamic pour son soutien financier Rodolphe Travel pour ses images et ses conseils précieux ; Aurélia Daniel pour la réalisation (et l’animation) des frises participatives de l’espace forum ; les fondations Borrah et Groupama pour leur soutien financier pour l’organisation de ces 36èmes JNSR.
Toute l’équipe adresse un remerciement spécial à tous les participants et aux personnes qui ont soutenu également l’AFSR en achetant ses articles de boutique.
A tous, un immense merci et rendez-vous les 11 et 12 octobre prochain pour la 37ème édition !
Les 36èmes JNSR ont été organisées avec le soutien de :
