Les 34èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett
L’Association Française du Syndrome de Rett a le plaisir de vous informer qu’elle organisera la 34ème édition de ses Journées Nationales du Syndrome de Rett les 12 et 13 novembre 2022 à Lille.
Purement informatif, cet événement est ouvert aux parents, mais également à toute personne désirant obtenir des informations sur le syndrome de Rett (grands-parents et famille, amis, professionnels, personnel d’établissement, étudiants…).
Nous vous attendons nombreux !
Le mot du président
L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 600 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg.
Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.
Des axes pérennes étayent la politique de l’Association Française du syndrome de Rett comme le soutien aux familles et des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité. L’AFSR ne cesse de se mobiliser pour plus qu’aucune personne atteinte par ce syndrome reste sans diagnostic.
Les actions menées depuis plus de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.
C’est toujours dans cet objectif que l’AFSR organise les 12 et 13 novembre 2022 ses 34èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap.
Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.
Au plaisir de vous y accueillir,
Julien Fieschi,
Président de l’AFSR
Retrouvez ici le résumé des 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett qui se sont déroulées les 6 et 7 novembre 2021 à Lyon :
Pour plus d’informations sur le syndrome de Rett ou l’AFSR, rendez-vous sur www.afsr.fr.
