Le mot de la Présidente

L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg.

Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.

Des axes pérennes étayent la politique de l’Association Française du syndrome de Rett comme le soutien aux familles et des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité. L’AFSR ne cesse de se mobiliser pour plus qu’aucune personne atteinte par ce syndrome reste sans diagnostic.

Les actions menées depuis près de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

C’est toujours dans cet objectif que l’AFSR organise les 6 et 7 octobre 2018 ses 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap.

Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.

Les inscriptions seront ouvertes dans quelques mois.

Au plaisir de vous y accueillir,

Mélanie Sembeni,
Présidente de l’AFSR.