157 Avenue de la Marne
59700 Marcq-en-Barœul
L’Association Française du Syndrome de Rett remercie chaleureusement la Fondation Groupama pour son soutien.
Programme
Samedi 12 novembre
Accueil des participants
L’Association Française du Syndrome de Rett vous accueille à partir de 13h00 au rez-de-chaussée de l’hôtel Mercure.
Un badge sera remis à chaque participant. Vous pourrez constater que les tours de cou sont de couleurs différentes. En voici le code couleur :
Discours d’ouverture
Julien Fieschi, président, ouvrira cette 34ème édition des Journées Nationales du Syndrome de Rett par son allocution de bienvenue. Toute les séances de l’après-midi se tiendront en réunion plénière dans la salle Le Touquet.
Actualités médicales et scientifique
En présentiel, modéré par Stelly Ballet, administratrice de l’Association Française du Syndrome de Rett et déléguée au Conseil Médical et Scientifique.
Nancy Jones, vice-présidente du développement clinique pour Neuren Pharmaceuticals. Le laboratoire développe des nouveaux médicaments pour les patients qui souffrent de troubles du développement neurologique. Des essais cliniques en phase 3 viennent de prendre fin aux Etats-Unis sur la molécule Trofinétide. Nancy Jones nous expliquera précisément le rôle de cette molécule et le cours des essais cliniques.
Nadia Bahi-Buisson et Jean-Christophe Roux sont membres du Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l’AFSR. Ils nous présenterons les actualités médicales et scientifiques dans le syndrome de Rett.
Pause
Une pause sucrée vous sera servie à l’espace Patio. Des stands seront disponibles en accès libre dans ce même espace :
GenIDA, Pauline Burger
Logiciel Eliseuse, Thibault Decrombecque
Conseil ParaMédical et Educatif de l’AFSR, Caroline Fafchamps et Anne-Laure Zilliox
Boutique
Ces stands seront également disponibles à d’autres moment du congrès. N’hésitez pas à aller à leur rencontre !
Les stands seront spécifiquement assurés dans ces créneaux horaires :
Samedi de 13h00 à 14h00, de 16h00 à 16h30 et de 18h00 à 19h30
Dimanche de 10h30 à 11h00
Améliorer le parcours de soins : des partenaires et des projets innovants
En visioconférence en première partie, modéré par Audrey Granado, directrice de l’Association Française du Syndrome de Rett
Filière DéfiScience
Caroline Immesoete, chargée de mission formations et Cassandre Bonnet, cheffe de projet représentent toutes deux la filière de santé DéfiScience. Véritable partenaire de l’AFSR, nous développement conjointement des projets visant à améliorer le parcours des malades et celui des familles. Elles seront parmi nous en visioconférence pour vous présenter les projets en cours de réalisation et de développement.
GenIDA
Pauline Burger, cheffe de projet à l’IGBMC d’Illkirch (67) vous présentera le projet GenIDA et vous expliquera pourquoi il est indispensable d’en être acteur et de compléter de questionnaire.
Quelle mobilisation du CPME au profit des familles et du parcours de soins ?
En présentiel, modéré par Sandrine Soutarson, vice-présidente de l’Association Française du Syndrome de Rett et déléguée au Conseil ParaMédical et Educatif.
Caroline Fafchamps est enseignante spécialisée en Belgique. Anne-Laure Zilliox est ergothérapeute au Luxembourg. Toutes deux sont membres du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSR (CPME). Elles vous présenteront le CPME, ses missions et les membres qui la composent, ainsi que les projets réalisés, en cours et à venir.
La fin des conférences est prévue vers 18h. Vous pourrez profiter de votre temps libre avant de nous retrouver pour le cocktail dinatoire.
Cocktail dinatoire
Dès 19h, nous avons le plaisir de vous retrouver, participants en formule 1 et 2, pour le cocktail dinatoire qui sera servi en salle Hardelot/Wimereu.
Dimanche 13 novembre
Laure Winterbone
L’inclusion sur mesure
Assistante sociale de formation initiale, j’ai travaillé dans différents secteurs avant de me spécialiser dans le domaine du handicap il y a aujourd’hui presque 15 ans.
J’ai d’abord exercé en tant qu’assistante sociale avant de prendre des fonctions de direction en avant d’être Chargée de mission à la MDPH.
J’ai accompagné des professionnels et des personnes en situation de handicap adultes (SAMSAH) et enfants (SESSAD) et j’ai découvert plusieurs types de handicap : sensoriel, autisme, troubles du comportement… Mon expérience à la MDPH m’a également permis de comprendre le dossier MDPH dans toute sa globalité. Ainsi, j’ai toujours travaillé très en lien avec toutes les institutions liées au handicap.
Aujourd’hui, forte de cette expérience, je souhaite pouvoir mettre à disposition mes compétences et mon expertise au service des professionnels et des familles en tant que Référente Handicap Indépendante et au travers de la création de mon entreprise « L’inclusion sur mesure »
Ma mission : favoriser l’inclusion.
Proposer des prestations de sensibilisation, de formation mais aussi d’accompagnement dans les parcours de soin, de scolarisation, administratif…
Ma philosophie : pragmatisme et honnêteté.
Pas de blabla mais des actions concrètes pour guider au mieux les personnes dans tout ce parcours et pour apporter des réponses adaptées à la réalité de la personne, à son environnement et à ses choix.
Je ne suis pas magicienne.
Je suis juste convaincue que mieux informés, mieux accompagnés et mieux coordonnés, l’inclusion est possible !!
De 9h à 10h30 – Salle Le Touquet
« Le dossier MDPH, tout sauf un dossier administratif ! »
Le dossier MDPH, passage obligé pour la reconnaissance et la compensation du handicap… mais c’est long, lourd et vécu comme une démarche administrative fastidieuse pour un résultat parfois obscur et peu compréhensible
Cet atelier vous propose de reprendre le B.A.B.A du dossier en vous expliquant les enjeux de sa bonne complétude et en vous donnant des pistes pour vous aider à le remplir correctement.
De 11h à 12h30 – Salle Le Touquet
« PCH ou compléments AEEH ? Pourquoi doit-on choisir ? Comment choisir ? »
En termes de compensation du handicap pour les enfants se pose souvent la question du choix de la PCH ou des compléments AEEH. Quelles sont les différences ? Qu’est-ce qui est le plus avantageux pour moi ?
Cet atelier vous propose d’y voir (un peu) plus clair sur ces deux prestations et leur mise en œuvre afin d’avoir des clés de compréhension pour pouvoir mieux choisir.
Laure Soulez-Larivière
Diététicienne-nutritionniste
Laure Soulez-Larivière a exercé pendant 8 ans le métier d’orthophoniste auprès de patients en situation de handicap, en particulier d’enfants souffrant de troubles alimentaires précoces associés ou non à des troubles de la déglutition. En 2016, elle se consacre au métier de diététicienne et oriente sa pratique vers les personnes de tous âges fragilisées par le handicap, la maladie chronique et la dépendance.
De 9h à 10h30 – Salle Hardelot
« Nutrition et régimes alimentaires »
La nutrition est un des piliers du bien-être. Chez l’enfant, elle permet également une croissance harmonieuse. Des conseils diététiques sont souvent très utiles pour optimiser les apports alimentaires et le confort, notamment digestif.
De 11h à 12h30 – Salle Hardelot
« Oralité »
Si s’alimenter est un plaisir pour la plupart d’entre nous, cela peut s’avérer difficile chez les personnes porteuses du syndrome de Rett. Les troubles de l’oralité sont fréquents et une prise en charge adaptée peut considérablement aider au bon déroulement du repas.
Pause
Une pause salée sera servie dimanche de 10h30 à 11h à l’espace Le Patio. L’occasion d’aller à la rencontre des stands et repartir avec un article de notre boutique !
Déjeuner
Dès 12h45, nous avons le plaisir de vous retrouver, participants en formule 1 et 2, pour le déjeuner qui sera servi en salle Hardelot/Wimereu. Au menu :
Plat : Filet de volaille, fricassé de légumes et crème de poule au pot
Dessert : Moelleux aux pommes tiède, glace spéculoos et caramel au beurre salé
Eaux minérales et thé/café inclus
Nous vous remercions sincèrement pour votre participation ! Un questionnaire de satisfaction vous sera envoyé directement par mail, nous comptons sur vous pour le compléter.
Toute l’équipe vous souhaite un bon retour !