Les 37ème Journées Nationales du Syndrome de Rett ont eu lieu les 11 et 12 octobre 2025 à Paris.
Un événement au service des familles, des professionnels et de la recherche
Les Journées Nationales du Syndrome de Rett seront bien plus qu’un simple rendez-vous annuel : nous voulons en faire un temps fort de mobilisation, de partage et de solidarité.
Un week-end pour rassembler autour de l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR), valoriser nos combats, nos actions et nos services, mais aussi renforcer les liens entre familles, professionnels et alliés.
Dans une ambiance résolument festive et chaleureuse, nous aborderons sans détour les réalités complexes du syndrome de Rett, avec des temps d’échange, d’information et de réflexion à la hauteur des enjeux.
Être ensemble, c’est aussi se donner les moyens d’avancer collectivement.
Une nouvelle dynamique pour les JNSR !
Pour incarner pleinement cet esprit convivial et fédérateur, cette édition proposera :
- Un «Village AFSR» organisé en plusieurs pôles thématiques
- Un format de conférences plus court, plus interactif
- Des tables rondes dynamiques et des ateliers participatifs
- Un forum d’échanges thématiques le dimanche matin
- Des moments festifs et conviviaux pour favoriser les rencontres informelles
- Un temps d’accueil et d’échange dédié aux nouvelles familles le samedi matin
Le mot du président
L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 700 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg.
Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions.
Des axes pérennes étayent la politique de l’Association Française du syndrome de Rett comme le soutien aux familles et des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité. L’AFSR ne cesse de se mobiliser pour plus qu’aucune personne atteinte par ce syndrome reste sans diagnostic.
Les actions menées depuis plus de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.
C’est toujours dans cet objectif que l’AFSR organise les 11 et 12 octobre 2025 ses 37èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et plus largement au polyhandicap.
Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.
Au plaisir de vous y accueillir,
Julien Fieschi,
Président de l’AFSR
Pour plus d’informations sur le syndrome de Rett ou l’AFSR, rendez-vous sur www.afsr.fr.
